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Myasthénie Gravis Europe Mailing List

En langue française



1. Desseins

2. Enregistrement et annulation

3. Activité

4. Liens utiles

5. Aide!


Desseins
Aider nous: malades ou ex-malades de myasthénie .
Le but de la list de mailing est s'aider entre les patients, les proches parents de patient ou les anciens patients de la myasthénie, principalement en encourageant le combat de la maladie et au moyen de l'échange d'information de ses expériences et ses recherches.
Sans but lucratif
Myasthénie Gravis Europe Mailing List est constituée par des volontaires qui offre, en toute liberté et sans le but de profit, les ressources nécessaires pour les activités de liste de mailing. Le principal est le temps consacré par les membres pour lire les messages des autres, pour les fournir son propre confort et sa propre aide. Chaque membre est formellement entrepris de ne pas utiliser pour le gain l'information reçue à l'aide de la liste de mailing.
La parité parmi les membres
Tout les membres de mailing sont égal et ils ont les mêmes droits et les mêmes fonctions mutuelles.
Pour battre la myasthénie
Promouvoir l'amélioration, la connaissance et faciliter le correct emploie des ressources, des structures et de chaque moyen déjà disponible.
Chercher et promouvoir nouveau de son.

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Enregistrement et annulation:
Conditions et formalité d'enregistrement:
Quiconque peut exiger de s'inscrire à "Myasthénie Gravis Europe Mailing List", en spécifiant ses noms et adresses et le but de sa demande, son état relativement a la myasthénie (patient, parent de patient, ancien patient, traducteur, médecin, paramedical ou autre), Il doit déclarer respecter et doit accepter formellement les finalités et les règles de la list de mailing. Le candidat doit envoyer sa demande au délégué, actuellement:
lequel la proposera à tous membres, s'il n'y aura pas d'objection dans peu de jours, le délégué pareil communiquera l'enregistrement au nouveau membre et aux autres.

Modalité pour l'annulation:
Dans n'importe quel moment chaque membre peut simplement l'annuler l'exigeant à la liste. Même si non obligatoire, la motivation est appréciée. Le membre sortant laisse la liste de mailing libre pour continuer à utiliser, pour ses propres buts institutionnels, toute l'information meublée pendant sa période d'enregistrement. Chaque membre peut être annulé si la majorité de 2/3 des autres membres l'exige.

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L'activité de la liste de mailing:

Elle les met en oeuvre

La liste de mailing: en février 2001 quelques membres sont accordés pour permuter librement des messages de E-mail. Chaque membre sait l'adresse de E-mail de tous autres membres, de sorte qu'il puisse les écrire en privé. Un des membres tiennent la liste d'affiliée mise à jour, il aussi, automatiquement et sans les censures, relance à tous membres les messages dirigés à la liste. Périodiquement prends soin de compiler la collection des derniers messages et la transmet aux membres qui la souhaitent.

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L'information fondamentale sur la myasthénie:
Caractéristiques générales. Symptômes et prognostic. Diagnostic. Thérapies. Centres médicaux. Médicaments. Comment battre la myasthénie.
... D'autres à définir

L'information particulière sur la myasthénie:
Thymus et thymectomy
... D'autres à définir

La base de données des membres avec l'information que chaque membre retient vouloir fournir
La base de données des messages

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La liste des liens préférés:


La Toile utiles relies

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Comment aider nous
En participant dans la liste de mailing. Commentaires, suggestions et aides améliorer et développer nos activités bien sont désiré.
Il est apprécié chaque contribution que les aides pour améliorer la communication entre les membres, aussi de diverses langues, et l'augmentation de "Myasthénie Gravis Europe Mailing List".

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La date de la dernière révision: le 30 janvier th 2002